Para eu me lembrar:

"Descobri como é bom chegar quando se tem paciência. E para se chegar, onde quer que seja, aprendi que não é preciso dominar a força, mas a razão. É preciso, antes de mais nada, querer."

Amyr Klink

Linfoma de Hodgkin

"Linfoma é um câncer do sangue, potencialmente curável, que ocorre nos linfócitos, células do sistema linfático, que fazem parte da defesa natural do corpo contra infecções."

Pensamentos

quarta-feira, 5 de janeiro de 2011

Como foi o meu TMO - I

Há tempos que preciso contar direitinho como foi o meu Transplante de Medula Óssea Autólogo. Dia 12 fará 1 ano, e ainda não contei... É melhor eu fazer um flashback completo, desde o diagnóstico.

Mas antes, preciso berrar algo: 

--- TMO É SIMPLESMENTE QUIMIOTERAPIA! 

Só que em altas doses e com imunossupressão radical.


No final de outubro de 2008 saiu o diagnóstico da minha biópsia: Linfoma de Hodgkin Clássico - Esclerose Nodular. Estadiamento 2A.

Dia 04 de novembro de 2008 fiz a biópsia da medula óssea, cujo resultado não acusou infiltração.
Em 05 de novembro de 2008 fiz minha 1ª sessão do 1º ciclo do protocolo quimioterápico ABVD.
Depois disso, a cada 2 semanas eu fiz novas sessões desse protocolo. Cada ciclo compõe-se de 2 sessões, como fiz 8 ciclos de ABVD, foram 16 aplicações, o que totalizou 32 semanas.
Passei o Natal de 2008, o Reveillon de 2009, o Carnaval, a Páscoa e na véspera do feriado de Corpus Christi de 2008 eu terminei esse protocolo quimioterápico.

A expectativa pelo resultado negativo do PET-CT realizado no início de julho era imensa, pois a Cintilografia com Gálio não acusara nada da doença. Porém, o resultado foi contrário. Ainda havia sim atividade metabólica da doença.

O mundo caiu, parou... mas depois me recompus, voltei à razão (com muito auxílio e apoio da família, do namorado, dos amigos e do médico). Eu sabia, assim que li o laudo, que iria para o TMO, meu médico sempre foi muito claro e honesto comigo, essa era uma possibilidade, pequena mas existente. Mais do que isso, naquele momento era a minha realidade.

Como num jogo de video game, partimos para a fase seguinte, nova, sem saber muito bem o que viria.

Fui internada pela primeira vez, fiquei 5 dias no hospital, fiz exames, fui para o centro cirúrgico colocar o port-o-cath, e recebi, durante 3 dias ininterruptos, o novo protocolo quimioterápico, chamado ICE.

Fiz 3 ciclos desse protocolo. Ao contrário do ABVD, os ciclos eram mais espaçados, a cada 28 dias, só que realizados em internação hospitalar (atualmente, alguns serviços, estão fazendo ambulatorialmente, fracionando as medicações em 3 dias com intervalos de algumas horas de descanso domiciliar). Ou seja, fiz o primeiro ciclo no final de julho, o segundo no final de agosto e o terceiro no final de setembro de 2009. Ganhei o mês de outubro para descansar e novembro realizei novamente o PET-CT, para avaliar minha resposta ao novo tratamento.

Nova decepção: os linfonodos da axila esquerda aumentaram muito, tanto em tamanho quanto em atividade metabólica. Infelizmente não foi muita surpresa, pois o tamanho era tão grande, que estava me incomodando, e estava dolorido.

Tive então minha primeira consulta com o médico do transplante. Ele foi muito objetivo e ao mesmo tempo otimista, apesar daquele resultado do PET. Disse-me que os riscos durante o processo do TMO eram de até 2%, me agarrei a essa estatística e tentei esquecer todos os prognósticos ruins e casos de insucesso que eu tinha conhecimento. Saí dessa consulta com um encaminhamento para trocar o catéter pelo perm-cath e voltar lá no hospital-dia no dia seguinte à sua implantação para fazer curativo e receber orientações.

Dia 7 de dezembro de 2009 fui novamente para o centro cirúrgico do hospital realizar essa troca de catéteres, e voltei para casa à noite.

Dia 8 foi um dia muito complicado em São Paulo, parecia o dilúvio! A cidade travou, inúmeros foram os alagamentos, e então eu não fui fazer o curativo e receber as orientações necessárias. Isso só foi possível no dia 9.

Dia 9 de dezembro de 2009 eu fui apresentada a duas das enfermeiras que cuidaram de mim durante todo o TMO. Estava com medo de tudo, andava "pisando em ovos", ainda não mexia muito meu braço direito, pois o local da troca dos catéteres estava dolorido pela retirada do port, e o perm-cath ainda me impressionava. Mas foi tudo perfeito, minha cicatrização, como sempre, foi rápida, não tive qualquer reação. A partir de então, eu precisei ir até o hospital todas as manhãs para fazer esses curativos.

Na quinta-feira, dia 10 de dezembro, eu fui pra lá de mudança. É, mudança. Passei em consulta e já me instalei no flat.
Na sexta-feira, dia 11, fui fazer o curativo e já receber a dose de Ciclofosfamida (quimioterapia) mais alguns remedinhos e eletrólitos num pequeno frasco de soro de 1 litro.
Entrei então na rotina do hospital-dia: medicação às 8h e às 16h.
No sábado, dia 12, recebi a Gencitabina (outro quimioterápico).
Nos dias subseqüentes permaneceram os outros remédios, eletrólitos e o soro de litro. Apesar da enorme e freqüente vontade de ir ao banheiro, era esse exagero de soro que me nutria, pois nele eu recebia 2000 calorias.

Enjôos... esse é um capítulo à parte...
Não sei se meu estômago é muito sensível devido ao meu histórico de gastrite e úlcera ou se é meu psicológico que interfere, mas o fato é que enjôo com muita facilidade e muito. Isso me rendeu alguns remédios bombásticos a mais: Haldol (os demais pacientes receberam no máximo Diazepan).
Esse remédio me derrubava. Voltava do hospital para o flat dobrando as pernas, tanto que meu namorado vivia perguntando se eu queria que ele me carregasse no colo...

O objetivo era que a imunidade caísse, que minhas células sangüíneas ficassem fracas e pudessem zerar a doença. Só depois dessas taxas caírem é que minha medula começou a ser estimulada novamente com medicação (fator de crescimento, popularmente chamado Granulokine) e propiciar a coleta das células tronco quando a contagem de CD34 chegasse em 10. 

 Como eu já contei em diversos lugares e para todas as pessoas que conheço, minhas células tronco subiram bem rapidinho. Foi preciso apenas 1 semana de estimulação da medula com granulokine para que minhas células CD34 (as células a serem coletadas para o tmo) subissem. Terça-feira (22/12/2009) não tinha nenhuma, a contagem deu zero; quinta (24) deu 8, então já me avisaram que provavelmente eu coletaria no sábado (é preciso ter 10 para coletar); sexta (25) estavam em 82, e sábado (26) chegaram a 110. Eu só ouvi elogios dos médicos e da enfermeira quanto à cor da medula que ia preenchendo a bolsa durante o processo de aférese. Não senti as tais dores que alguns relatam quando a medula está produzindo muito, apenas um pesinho na região da bacia, nada irritante, podia andar, subir escadas, conversar, fazer tudo. Comi até pizza!

Esse foi o início do TMO, a fase de mobilização das células tronco hematopoéticas. Ou seja, o preparo para que as células tronco ficassem livres da doença e começassem a ser produzidas em maior número, de modo a não caberem mais dentro dos ossos, e migrarem para a corrente sangüínea, possibilitando sua coleta por aférese.

(Continua...)

3 comentários:

  1. Adorei o post. Também coloquei toda a experiência que tive desde o inico da minha descoberta(linfoma de hodgkin)até hoje os dias de hoje lá no meu blog.Acho importante...sempre vamos ajudar alguém com isso...inclusive a nós mesmas! Bjs, Nana (www.noticiasdeumlinfoma.blogspot.com)

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  2. Oi C@rin,
    Isso mesmo..leia meu blog..e comente falando as suas experiências. Já to te seguindo. Bj bj, Nana

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  3. Carin, muito bom seu post.
    Muito esclarecedor sobre esta etapa do TMO.

    Um abraço!
    Vitor Finkler

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