Para eu me lembrar:

"Descobri como é bom chegar quando se tem paciência. E para se chegar, onde quer que seja, aprendi que não é preciso dominar a força, mas a razão. É preciso, antes de mais nada, querer."

Amyr Klink

Linfoma de Hodgkin

"Linfoma é um câncer do sangue, potencialmente curável, que ocorre nos linfócitos, células do sistema linfático, que fazem parte da defesa natural do corpo contra infecções."

Pensamentos

quinta-feira, 25 de outubro de 2012

1º mês com a medula do amor



Hoje, dia 25 de outubro de 2012, completam-se 30 dias da infusão das células-tronco doadas pelo meu tio amado. São 30 dias de muitas conquistas, de muitos olhares brilhantes, de muitas notícias boas, que não sei se algum dia conseguirei relatar de forma a passar todo o significado do que temos vivido nesses últimos tempos.

Há 4 anos, quando fui diagnosticada com linfoma, fiquei sem chão, com muito medo da doença e dos tratamentos pelos quais eu passaria, e isto pensando que seria apenas no tratamento proposto inicialmente. Mas com o correr do tempo, fui apresentada a tudo isso, e me controlando cada vez melhor, o que consegui ao buscar informações sobre esse universo paralelo que nós, pacientes, somos obrigados a frequentar.

Preciso relatar que nos 38 (trinta e oito) dias em que fiquei internada para o meu segundo transplante, não tive nem as reações esperadas pela equipe e por mim. Não tive nenhuma febre, nada de mucosite, diarreia, irritação da pele, absolutamente nada! Minhas taxas sanguíneas também se mantiveram em níveis seguros, de forma que as doações de plaquetas e sangue feitas em meu nome estão reponde os estoques dos bancos de sangue, de internações anteriores em que precisei de transfusões e servirão também a outros pacientes que passam por tratamentos semelhantes. 

Meu tio também não sentiu nenhuma dor ou desconforto devido à medicação que tomou durante 4 dias antes da doação/infusão das células-tronco. Ele fez a doação através do processo de aférese, cujo sangue é filtrado e somente as células-tronco são coletadas numa pequena bolsa de sangue. Sua doação durou pouco mais de 3 (três) horas. E três horas e meia depois, eu as recebi através de uma via do cateter que foi implantado para o transplante. A infusão levou menos de meia-hora, foi bem rápida e tranquila, sem qualquer intercorrência, com direito a conversarmos diversos assuntos relacionados ao tratamento, e até rirmos de certas situações e também de ouvir a história de quando um dos médicos da equipe foi buscar uma doação de medula óssea no exterior, da qual ele não desgrudou um segundo. A equipe presente era de 2 hematologistas, 1 enfermeira e 2 técnicos de enfermagem, mais eu e o meu tio. E transplante de medula não é cirurgia! Como disse a outra médica, ela não é cirurgiã, mas faz transplantes. 

É lógico que tive um enjoozinho ou outro, mas para quem já fez quimioterapia, foi fichinha. E foram episódios isolados, pois a prevenção com medicamentos recebidos em horários alternados para evitar náuseas e vômitos foi muito eficaz. Só me senti realmente cansada e desgastada na véspera do transplante, devido à TBI (radioterapia de corpo inteiro), pois além do trajeto de ida e volta de ambulância até o instituto de radiologia de outro hospital, fiquei cerca de 1 hora deitada na mesma posição, dentro do molde que foi feito para eu receber a dose de radiação deste tratamento, que foi uma parte bem importante do condicionamento para receber a infusão das células do meu tio. 

Como já publiquei aqui, a compatibilidade entre mim e o meu tio doador não é 100%, por isso que é um transplante alogênico aparentado haploidêntico (= parcialmente compatível, no mínimo 50%). A compatibilidade foi bem alta, de 85%. Os 15% que faltavam para a compatibilidade total foram excedidos pela dose de amor constante que sempre houve entre mim e o meu tio. Portanto, os 85% são na verdade 185%!

A doação foi muito rica em células-tronco, bem maior do que o mínimo necessário, o que acreditava-se poderia dar rapidamente algum tipo de reação no meu organismo, coisa que até hoje não ocorreu. Mas em algum momento pode aparecer, e é por isso que agora, de alta, passo em consulta pelo menos duas vezes por semana. E além de não ter tido ainda essas reações, a diminuição dos linfonodos é palpável, esperamos que internamente também esteja ocorrendo tal regressão. Um dos médicos chegou a falar que nós não fizemos transplante de verdade, que eu devo ter recebido um soro com corante no lugar das células-tronco, pois foi tudo muito “liso”. Lógico que é brincadeira, e os médicos também estão muito contentes com essa experiência.

Hoje foi o meu 6º dia em casa, com o meu piano, a minha cama, o meu chuveiro, o nosso relógio quase centenário – que eu chorei e conversei ao dar-lhe corda e acertar as badaladas... A casa está diferente, árida sem o meu peludo, mas é só agora no início, o tempo passará e logo o Moleque estará de volta – talvez latindo como cachorro caipira por causa das férias no interior.  Mas é a minha doce casinha, cheia de minhas bagunças, de meus livros, fotos, cadernos, e tudo mais que estou acostumada. Até cozinhar – que não é o meu forte – tem sido bom.

Mais do que dizer que estou muito bem, escrevi aqui para dizer que mesmo quando esperamos sofrer, podemos ser surpreendidos pela vida e passar muito bem por algo que é tido como difícil e dolorido. Esse transplante liso foi um conjunto de muitos presentes para mim depois desses quatro anos às idas e voltas com o Dr. Hodgkin. Foi uma oportunidade de crescimento interior por enfrentar mais uma vez os tratamentos com a cabeça cada vez mais erguida e até mesmo com tranquilidade; oportunidade de rever e até mesmo conviver com pessoas que há tempos não estavam muito próximas; oportunidade de ver que a vida não quer apenas me testar, mas sim dialogar e me mostrar que tudo pode mudar, que tudo tem seu lado positivo, e que não é sua meta me esmagar, mas me ajudar a crescer. 

A vida nova ainda tem restrições e muitos cuidados a se tomar, mas tem um sabor incrível, de liberdade, de felicidade, de plenitude. E mais do que voltar à vida normal, estou começando uma renovação da vida, tenho novos planos surgindo diariamente, e alguns já estão em andamento. 

9 comentários:

  1. I always like to have a read about such things, my blog is related if you want to have a look round it please feel free. I have added yours to my bookmarks.

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  2. Oi Carin,

    Me emocionei lendo seu post. Acompanho seu blog a pouco tempo mas li as postagens anteriores e sei como você vem lutando há bastante tempo.
    Que bom que tudo ocorreu também, você mereceu muito que fosse assim.

    Participo também do grupo no facebook e vejo sempre você ajudando com as experiências que já teve e tentando sempre ser positiva e incentivar as pessoas a não desanimarem.

    Tudo de bom pra vc! Saúde!

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  3. Muito feliz por vc querida!!! Bjo grande!!! DEUS TE ABENÇOE!!!!!!!

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  4. Minha querida,

    Vc é um exemplo de guerreira perseverante!
    Torço por vc sempre e fico muito emocionada com sua história.
    Tenho certeza de que o seu tio, sente-se muito orgulhoso por ter participado dessa guerra de forma tão efetiva. Parabéns a equipe que cuida de vc, parabéns a toda sua família e muitos beijos pra vc!!!

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  5. Fico muito contente com a tua recuperação. Continua, assim, cheia de força e coragem.

    Um beijinho do outro lado do oceano

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  6. Carin, além de tudo vc é uma ótima escritora. Rs. Parabéns pelo seu aniversário de 1 mês de vida nova...e com toda sua luta tenho certeza que será o primeiro de muuuuuuiiittooos.
    foi muito bom te ver hoje. Uma surpresa te ver tão bem , tão rápido. Como vc disse as vezes a realidade é mais fácil do que esperamos. Bj no coração

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  7. Resposta:

    Neste transplante alogênico as células-tronco foram transfundidas ainda frescas, sem conservantes e sem congelamento, portanto, sem cheiro de nada.

    C@rin

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  8. É lendo histórias como essas que eu vejo que eu tenho tudo e reclamo de barriga cheia. Queria que a minha mãe pudesse ter tido essa sorte e talvez essa seja a única dor maior que eu carrego.

    Sua história é linda. Linda como muitas que não tem um desfecho tão contente. Feliz vida nova! Que você fique definitivamente curada e feliz.

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  9. Oi cari, fico super feliz e emocionada por ver que tudo está a correr bem e como vc merece.

    beijos grandes de Portugal.

    Gigi

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Olá, amigo!

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Abraços

C@rin